大爱无疆的胃肠间质瘤中国好医生张信华

大爱无疆的胃肠间质瘤中国好医生张信华 全国胃肠间质细胞瘤的患者朋友们，当你们身处绝境、 悲观失望的时候，请不要轻易放弃。在中国广州中山大学附 属第一医院，有一位胃肠外科的好医生，他叫张信华。多年 来，他致力于胃肠间质瘤的研究和治疗，以高超的医术救治 着众多胃肠间质瘤患者，以高尚的医德温暖着千万人的心， 我的母亲就是一位在张信华医生帮助下获益重生的肠间质 瘤晚期患者。我给大家讲讲母亲的亲身经历，希望能给予需 要帮助的患者及其家属做个参考。 2012 年，我的母亲严重腹痛急诊入院，医生诊断立刻手 术，术中探查肿瘤破溃，采取了切除肿物+肠切除吻合术，术 后病检结果为恶性肠间质细胞瘤。这突如其来的噩耗，给我 们原本幸福美满的家庭沉重的打击。出院后医生建议母亲服 用瑞士诺华生产的格列卫进行靶向治疗，在当时这是唯一治 疗胃肠间质瘤的一线药物，国内还没替代药，每盒药价约为 25000 元，一年的购药花费将近 30—40 万，我们一个普通的 工薪家庭面对这样高昂的药费只能望而却步，母亲不愿拖垮 整个家庭，只有默默的承受着病痛的折磨。 一年时间过去，肿瘤以惊人的速度再次复发，2013 年 9 月 CT 探及腹腔内 14cm*13cm 的肿物， 伴随着并发症加剧， 母 亲再次入院进行了大网膜肿物切除术和腹壁切口疝补片修 补术。两次手术的治疗，都没有从根本上给予治愈和控制， 漫长的求医问药，痛苦的病魔抗争，母亲坚强的闯过了一个 又一个生死关口。 2016 年， 肿瘤多处复发呈现出 8.8cm*9cm、 11.8cm*9.9cm 大小不一的肿块，所有的医生都表示风险太大、不敢手术、 无能为力、剩下时间不多了，我不愿相信这就是母亲生命的 最终结局。网络海量的信息让我察觉到印度仿制药格列卫， 历经周折在 2017 年 10 月终于给母亲购买到了印度格列卫服 用，服药期间药物反应及其严重，各种并发症涌现，肿瘤不 停生长，三天两头进医院，已成为母亲生活的常态，各大医 院的门槛都踏破了，也没有取得治疗进展。 2018 年的时候， 《我不是药神》这部影片上映，我怀着 沉重的心情观看了影片，从开场到结束我的泪水没有停止过， 因为里面的每一幕都是我们家庭的现实写照。 直到 2019 年， 母亲的肿瘤越长越大，腹腔积液越来越多，偶然的机会我得 知了广州中山大学附属肿瘤医院，带着母亲踏上了千里寻医 的动车。来到广州中山大学附属肿瘤医院问诊后，医生遗憾 的表示母亲手术的意义不大，只能尝试二线用药。这已是我 们最后的希望和期待，怎么就这样没办法了呀！当时我搀扶 着母亲，无助的迈着每一个艰难的脚步，当快要迈出医院的 那瞬间，我实在承受不住内心的悲痛，我嘱咐母亲您在原地 等我，我离开一会。我含着眼泪再次走进了医生的问诊室， 恳请求他帮帮我们这个不幸的家庭，帮我的母亲做做手术， 创造进一步治疗的条件。医生爱莫能助的告诉我，即便把我 母亲收治进来，到手术评估的时候也会被否定，这个手术风 险太大不敢做。我哀求医生难道就没有办法了吗？最后问诊 医生给我写了一个字条“中山大学附属第一医院胃肠外科张 信华” ，让我去试试看。 就这样我揣着最后的救命稻草，带着母亲来到了中山大 学附属第一医院， 因为来得仓促， 事先没有了解也没有预约， 根本无法见到张信华医生。于是我们找到张信华医生工作的 科室，询问后得知他出国学习了。一路的挫败，让我们已经 没有了方向。母亲说“就这样吧！事已至此，明天我们回家 了。 ” 在中山大学附属第一医院里，我怎么都不忍心就这样放 弃，满脑子都在想还有希望，要给母亲信心和力量。当走到 门诊楼的时候，我再次嘱托母亲在医院的休息区等我。我独 自跑到复印店，印了一张中山大学附属肿瘤医院的 CT 检查 报告，坐在角落里抹着眼泪，在报告后面的空白页上，给张 信华医生写下了我们的诉求，留下了联系方式和姓名。当信 写好的时候，看着被泪水寝湿的页面，我根本不知道这样做 是否有用！ 我揣着这封信， 再次来到张信华医生工作的地方， 请他的同事帮我转达。好心的石毅医生体谅了我的心情，把 信的内容和 CT 报告通过微信发给了远在美国的张信华医生。 当天晚上我们收拾好了行囊，订好了返程的车票，决定第二 天一早就离开这个城市。突然我的手机响了，电话的那头说 他是石毅医生，张信华医生让他和我联系，明天早上带上病 人和资料去科室上找他的团队医生陈斯乐教授，让陈教授帮 我的母亲先看看。真没想到，在这艰难的境况下，我们获得 了一丝温暖和希望。第二天，我们如约而至的见到了陈斯乐 医生，陈医生建议我母亲进行伊马替尼血药浓度检测，检测 结果反映药物浓度很高，说是产生了耐药，建议改换二线药 物索坦。从广州回云南后，我用半年的时间，终于在本省的 上级医院给母亲购买到了索坦，从 2019 年 10 月开始服药。 到这个时候母亲的腹腔已越来越大，积液越来越多，严重的 挤压内脏器官，伴随着重度贫血，经常呕吐、腹泻、晕厥， 每月都入院利尿、输血、补充营养，这样的操作没过多久又 重现了。 2020 年 1 月，母亲出现了呼吸困难，到当地医院就诊， 发现胸腔内也有大量积液，采取了穿刺引流胸腔积液，引出 的积液呈血性。又过了一个多月，同样的问题又出现，进行 了第二次胸腔穿刺引流，当时肚子已大得跟即将分娩的产妇 一样，因为腹压很大，当地医院不建议穿刺引流腹水，只进 行利尿， 这样的效果简直是杯水车薪。 母亲渐渐衰弱的身体， 不断增大的肚子，医生都表示无能为力了，劝慰我们做最坏 的打算。抗癌 8 年，数不尽的艰辛与痛苦，让母亲受尽了煎 熬，我看在眼里痛在心里，哪怕用我一半的生命去换回她的 安康我也愿意。 2020 年 4 月，母亲病情加剧，我们已到了走投无路的地 步，情急之下我把母亲的病情编辑成信息发布，希望有好心 的医生能在这危急关头给予我们帮助和指导，信息发出后毫 无进展，最后在医随平台上我也抱着试一试的心理发出了请 求，万万没有想到的是，张信华医生既然回复了。让我把母 亲近期的 CT 检查、 血液检测上传， 进一步了解病人的基本情 况后，建议我先带上母亲历次手术的资料及近两年 CT 检查 胶片赴广州，给他认真查看后，详细谈谈治疗方案。 就这样我抛开了所有的阻力，在广州中山大学附属第一 医院的间质瘤专家门诊见到了张信华医生，他认真的查看了 所有的资料，每一项对比、每一个环节都细致入微，看完后 慎重的告诉我，我母亲当前的用药治疗是有效的，她的肿瘤 并不是完全没有手术的条件。我真不敢相信自己的耳朵，那 么多年来从来没有一位医生说过母亲的治疗是有效的、还具 有手术的条件。在最危急的关头我们终于听到了最动听的音 符，终于遇到到最珍贵、最期待的医生。听了张信华医生的 病情评估和治疗方案后，我给父亲、母亲打拨打了电话，说 明了问诊的情况，告诉他们有手术的希望，但是风险很大。 母亲坚定的做出决定，与其痛苦的等待死亡的到来，不如去 坚强的去迎接挑战，哪怕只有一点希望也要试一试。 五一假期后，我带上母亲再次来到了广州。在张信华医 生的指导和安排下完成了入院检查，3 天后母亲顺利住进医 院。住院治疗期间，张信华医生对待病人胜如亲人，不断的 给予我母亲支持和鼓励，我从母亲的脸上看到了久违的笑脸， 看到了她患病治